Piotrek Owsianka z Barcic cierpi na rzadką chorobę – rybią łuskę. Mateusz Ciesielka ze Szczawnicy od trzech lat jest przykuty do wózka, choruje na padaczkę, nie mówi, praktycznie przy wszystkich podstawowych czynnościach potrzebuje pomocy. Rodzice chłopców zmagają się nie tylko z problemami zdrowotnymi swoich dzieci, ale także finansowymi. O swojej sytuacji głośno mówili rok temu, podczas protestu w sejmie. Kilka dni temu znowu pojechali do Warszawy.

Piotruś ma 15 lat. Razem ze swoim tatą – Jakubem, aktywnie uczestniczył w proteście, który w marcu 2014 roku odbył się w sejmie.
- To co rzucało się wówczas w oczy to dramat tych ludzi i całkowity brak reakcji ze strony posłów – mówi Jakub Owsianka. – Niepełnosprawnym trudno jest przemawiać i głośno walczyć o swoje prawa, bo często są ograniczeni swoją chorobą, a ich opiekunowie nie mają czasu, bo zajmują się swoimi najbliższymi.

Rok temu rodzice niepełnosprawnych dzieci wywalczyli wzrost świadczenia pielęgnacyjnego z 620 do 1200 złotych miesięcznie. Powstał także Zespół do kompleksowego rozwiązywania problemów rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi również pełnoletnimi. Jednak, jak informują rodzice, przez ostatni rok nie udało się wspólnie wypracować nic dla poprawy życia tych rodzin. Nie został też zrealizowany żaden ze zgłoszonych przez nich 13. postulatów. Co więcej rząd przygotował projekt ustawy, który ma zmniejszyć wywalczone w ubiegłym roku świadczenie pielęgnacyjne z 1200 do 800 złotych w chwili ukończenia przez niepełnosprawne dziecko 18 lat. Przyznanie świadczenia zostanie też uzależnione od kryterium dochodowego. Sytuacja ta sprawiła, że kilka dni temu – 19 marca grupa rodziców ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi ponownie pojechała do Warszawy.
- Były pewne ustalenia z ówczesnym premierem, świadczenia zostały podniesione, a teraz odbiera się je niepełnosprawnym. Przeciwko temu protestujemy – dodaje Jakub Owsianka.

Piotruś na walkę z chorobą otrzymuje 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego. O świadczeniu pielęgnacyjnym jego rodzice mogą zapomnieć, gdyż oboje pracują. Tymczasem koszt leczenia chłopca to około 600 złotych miesięcznie.
- My dajemy radę, bo razem z żoną pracujemy, ale co mają powiedzieć inni. Zresztą nigdy nie wiadomo, co czeka człowieka w przyszłości. Piotrek wymaga stałej opieki, jest przy nim naprawdę dużo pracy i czasami bywa ciężko. Godziwe świadczenia dla rodziców na pewno rozwiązałyby wiele problemów – mówi pan Jakub.

Mateusz Ciesielka wkrótce skończy 18 lat i podobnie jak Piotruś otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 złotych oraz 80 złotych dodatku rehabilitacyjnego. Jego mama jest na emeryturze, tata na rencie.
- Nasz syn cierpi na padaczkę. Trzy lata temu otrzymał pewien lek, który tak wpłynął na mięśnie, że teraz jest przykuty do wózka – opowiada Józef Ciesielka, ojciec Mateusza. On także był 19 marca w Warszawie.
- Miałem przygotowany list do pani premier Kopacz, ale nie zostałem wpuszczony przez policję. Pisma nie przyjęli także na dzienniku podawczym w sejmie, ale liczę, że trafi on w końcu do adresatki – dodaje.

Ostatnia akcja protestacyjna odbyła się przed gmachem sejmu. Tym razem jednak jej uczestnicy nie zostali wpuszczeni do środka.
- Marszałek do 2016 roku wprowadził zakaz wejścia do sejmu przedstawicieli rodziców. Pani podsekretarz stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej, „zajmująca się” niepełnosprawnymi, poczuła się zagrożona – jak sama powiedziała, i w obawie o własne bezpieczeństwo zza firanki przyglądała się protestowi. Pozostali również wystraszyli się wózków inwalidzkich, kul, a może zarażenia niepełnosprawnością i drugim wyjściem, chyłkiem wymknęli się z sejmu – opowiada Jakub Owsianka.
- Właściwie tylko pan poseł Mularczyk wyszedł do nas – dodaje Józef Ciesielka.

Sądecki poseł Solidarnej Polski przypomina, że w Polsce żyje ponad milion osób niepełnosprawnych, a ponad 100 tysięcy z nich nie ma jeszcze ukończonych 18 lat.
- Gdyby ci rodzice oddali swoje dzieci do specjalnego ośrodka opiekuńczego , państwo musiałoby płacić za to trzy-cztery tysiące złotych miesięcznie. A przecież rodzice zapewniają im znacznie lepszą opieką. Obniżenie świadczeń dla nich to sytuacja niegodna państwa polskiego – mówi poseł Mularczyk.

Rodzice nadal zamierzają głośno protestować. Chcą, aby rząd wycofał się propozycji obniżenia świadczeń pielęgnacyjnych i wprowadzenia kryterium dochodowego przy ich przydzielaniu, a także podwyższenia zasiłku pielęgnacyjnego.
- Chcemy tylko wywiązania się z obietnicy i stworzenia konkretnych rozwiązań, które pomogłyby w leczeniu, opiece i rehabilitacji niepełnosprawnych – podsumowują.

źródło: http://www.sadeczanin.info

fot:http://www.sadeczanin.info