9 punkt porządku dziennego:

Poseł Ryszard Zawadzki:

    Dziękuję.

    Panie Marszałku! Wysoka Izbo! Szanowny Panie Ministrze! Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Przebieg tej choroby jest bardzo różny zarówno pod względem ciężkości, jak i objawów klinicznych. Jak dotąd jest to choroba nieuleczalna. Statystycznie w Polsce mukowiscydozę diagnozuje się u jednego dziecka na 4 tys. urodzonych.

    Eksperci alarmują, iż brak kompleksowej opieki, złe warunki hospitalizacji, niedostateczna refundacja leków i innych metod terapii oraz rehabilitacji sprawiają, że chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce kilkanaście lat krócej niż pacjenci w Europie Zachodniej.

    Podczas licznych debat, konferencji i szkoleń środowiska lekarzy i pacjentów apelowały o stworzenie wieloletniego planu leczenia tej choroby, tej grupy chorych, może tak powiem. Jak oceniono, jest on warunkiem niezbędnym do tego, aby żyli oni tak samo długo i byli w tak dobrym stanie jak osoby chore na mukowiscydozę w Europie Zachodniej. Plan pomógłby również znacznie zmniejszyć koszty opieki nad tą grupą chorych.

    Zwrócono także uwagę na to, że polskie szpitale specjalistyczne nie zapewniają bezpiecznych warunków leczenia chorym na mukowiscydozę, bowiem pacjenci powinni być izolowani od siebie i od osób, od których mogą zakazić się bakteriami groźnymi dla swojego układu oddechowego. Chorzy na mukowiscydozę muszą mieć dostęp do opieki wielodyscyplinarnej, zarówno ambulatoryjnej, jak i szpitalnej. Powinna ona obejmować także poradnictwo żywieniowe i psychologiczne. Konieczne jest zatem stworzenie programu terapeutycznego, który zapewniałby im taką holistyczną opiekę.

    W przypadku tej choroby najważniejsza jest walka o to, aby płuca osoby chorej mogły prawidłowo pełnić swoją funkcję. W tym celu pacjenci muszą przyjmować leki upłynniające wydzielinę. (Dzwonek) Problemem jest to, że nie wszystkie leki są refundowane chorym na mukowiscydozę. Zakup 100% leków stanowi spore obciążenie budżetu chorych, biorąc pod uwagę przewlekły charakter choroby. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą szacowało, że koszty leczenia i rehabilitacji chorego, w zależności od stopnia zaawansowania choroby, wynoszą średnio od 1 tys. nawet do 5 tys. zł miesięcznie, co często przekracza możliwości finansowe chorych i ich rodzin. Wpływa to niestety na skrócenie czasu przeżycia chorych.

    W związku z tym zwracam się do pana ministra z następującym pytaniem: Jakie działania podejmuje ministerstwo, aby poprawić kompleksową opiekę nad osobami chorymi na mukowiscydozę? Dziękuję bardzo.