Szanowny Panie Ministrze! Nowotwory wciąż budzą potworny lęk, mimo że w porę rozpoczęte oraz właściwe leczenie coraz częściej okazuje się skuteczne. Nadal jednak jest powszechne mniemanie, że choroby te oznaczają śmierć. Za wyjątkowo groźną chorobę nowotworową uważana jest białaczka. Samo postawienie diagnozy uważane jest za wyrok. Zachorowalność na ostre białaczki w Polsce wynosi około 3-4 nowe zachorowania na każde 100 tys. mieszkańców. Ostra białaczka limfoblastyczna zdecydowanie częściej występuje u dzieci, natomiast wśród dorosłych zdecydowanie częstsza (około 80%) jest ostra białaczka szpikowa. Nieco częściej na ostre białaczki chorują mężczyźni.
Na przewlekłą białaczkę rocznie w Polsce zapada około 1-1,5 osoby na 100 tys. mieszkańców. Oznacza to, że w mieście o średniej wielkości każdego roku diagnozowana jest ta choroba u jednej osoby. Tak jak w przypadku ostrych białaczek częściej chorują mężczyźni niż kobiety. Choroba pojawia się najczęściej w 4. lub 5. dekadzie życia, ale zdarzają się zachorowania w dzieciństwie, u młodych dorosłych oraz w wieku bardziej zaawansowanym. Po wprowadzeniu do praktyki nowoczesnych leków czas życia chorych z przewlekłą białaczka szpikową znacznie się wydłużył, dlatego obserwuje się wzrost liczby pacjentów z tą chorobą. Przewlekła białaczka limfocytowa dotyka około 2 do 3 osób na każde 100 tys. mieszkańców. Jest chorobą bardzo rzadką wśród osób poniżej 30. roku życia, natomiast z wiekiem jej częstość wzrasta. Jest najczęstszą postacią białaczki u osób po 65. roku życia.
W Polsce każdego roku na tę chorobę zapada mniej więcej jedno na 15 do 25 tys. dzieci, najczęściej między trzecim a piątym rokiem życia. Białaczka wyrywa je ostatecznie z beztroskiego dzieciństwa. Muszą zmierzyć się z czymś, czego nikt nie przewidział. Z dnia na dzień wydorośleć i stanąć do walki. Dla każdego rodzica wiadomość o tym, że jego ukochane dziecko choruje na białaczkę, to prawdziwy koszmar. Większość rodziców ma poczucie, że woleliby, aby choroba dotknęła ich samych, a nie dziecko. W przypadku niektórych osób ta sytuacja budzi ducha walki, inni się załamują.
Przy leczeniu białaczki niezbędny jest lek Noxafil. Lek ten działa przez zabicie lub zahamowanie wzrostu grzybów, które mogą powodować zakażenia. Należy do grupy triazolowych związków przeciwgrzybiczych. Lek ten stosowany jest w zapobieganiu i leczeniu wielu rodzajów zakażeń wywołanych przez grzyby. Lek ten jest podawany w trakcie leczenia podczas pobytu w klinikach. Często zdarza się, że Noxafil należy stosować w domu, poza kliniką czy szpitalem. Zatem kiedy pacjent zostaje wypisany do domu, często otrzymuje receptę, na podstawie której sam musi wykupić lek.
Panie Ministrze! Noxafil nie jest refundowany, jego koszt wynosi ok. 5000 zł. Dawka leku zależy od wagi pacjenta. U nastolatków i dorosłych jedna butelka tego leku wystarcza na tydzień. Zatem miesięczny koszt leczenia to blisko 20 000 zł. To ogromne koszty. Dla chorych czy rodziców chorych dzieci to bariera nie do pokonania. Leczenie białaczki jest wyjątkowo kosztowne. Dla chorych i ich rodzin jest to dodatkowy i nie do przejścia finansowo problem w walce o zdrowie.
Szanowny Panie Ministrze! Noxafil, niezbędny przy leczeniu zakażenia grzybicznego, kandydozie jamy ustnej i gardła, konieczny u pacjentów z ostrą białaczką szpikową lub po przeszczepie szpiku, nie znalazł się na liście leków refundowanych w leczeniu ambulatoryjnym. Noxafil jest stosowany w leczeniu grzybicy, która atakuje organizm po chemioterapii. Jest zatem lekiem niezbędnym przy leczeniu białaczki. Jest lekiem ratującym życie. Niestety jego wysoka cena to olbrzymi, często nie do pokonania, problem dla chorych i ich rodzin.
Szanowny Panie Ministrze! Jeszcze raz pragniemy podkreślić, że Noxafil w leczeniu szpitalnym jest bezpłatny, natomiast na receptę kosztuje ok. 5000 zł. Butelka zawiesiny wystarcza na 7 dni, do miesiąca leczenia w zależności od wagi pacjenta. Zatem miesięczny koszt leczenia przeciwgrzybicznego często wynosi 20 000 zł. A przecież lek ten jest lekiem ratującym życie choremu. Koszt leku przekracza możliwości finansowe każdej rodziny w Polsce.
Szanowny Panie Ministrze! Prosimy o odpowiedź: Jakie ministerstwo poczyniło kroki, by lek ten był refundowany w leczeniu nie tylko szpitalnym, ale i w leczeniu ambulatoryjnym, oraz czy zostały podjęte negocjacje z producentem leku i czy jest możliwe skrócenie procedur, by jak najszybciej lek ratujący życie pacjentom był refundowany w aptekach?
Z poważaniem
Poseł Monika Wielichowska oraz grupa posłów
Warszawa, dnia 24 czerwca 2013 r.