Szanowny Panie Ministrze! Wrodzone zaburzenia metabolizmu rozpoznawane są we wczesnym dzieciństwie, wymagają leczenia przez całe życie. Obecnie ze względu na postęp w leczeniu i opiece nad tymi chorymi nastąpiło wydłużenie długości ich życia. Coraz więcej będzie chorych dorosłych wymagających kontynuacji leczenia rozpoczętego w dzieciństwie.
Do posłów Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich zwracają się organizacje pacjenckie podnoszące problem braku kontynuacji leczenia i opieki nad chorymi, którzy ukończyli 18. rok życia.
Są wyspecjalizowane placówki pediatryczne, brak natomiast wyspecjalizowanych placówek leczących dorosłych pacjentów. Placówki pediatryczne są skłonne prowadzić leczenie i najczęściej kontynuują ciągłość opieki nad dorastającymi pacjentami, nie otrzymują jednak zgody na finansowanie tego typu świadczeń ze strony NFZ.
Przerwanie ciągłości opieki nad dorastającym pacjentem wiąże się z ryzykiem pogorszenia stanu jego zdrowia, a w niektórych przypadkach nagłej dekompensacji klinicznej nawet z zagrożeniem jego życia.
W związku z powyższym prosimy o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:
1. Jaka jest obecnie organizacja systemu leczenia osób z wrodzonymi rzadkimi (np. fenyloketonuria, mukolisacharydoza itp.) wadami metabolizmu?
2. Czy jest zabezpieczona kontynuacja leczenia osób z wrodzonymi wadami metabolizmu po ukończeniu 18. roku życia? Czy jest zachowana ciągłość opieki? Czy są placówki leczące i mające możliwość kontraktowania usług zarówno dla dzieci, jak i dorosłych z tym samym rzadkim schorzeniem?
3. Jak wygląda proces przekazania pacjenta i informacji o nim przez placówkę pediatryczną do placówki przejmującej tego pacjenta po ukończeniu przez niego 18. roku życia?
4. Czy dla leczenia pacjentów z rzadkimi wadami metabolizmu nie powinny powstać placówki medyczne zajmujące się prowadzeniem pacjentów w sposób ciągły od rozpoznania w dzieciństwie przez wiek dorosły?
5. Jakie zamierzenia ma resort zdrowia w celu poprawy i uporządkowania organizacji leczenia chorych z wrodzonymi (rzadkimi) wadami metabolizmu?
Z poważaniem
Poseł Barbara Czaplicka
oraz grupa posłów
Warszawa, dnia 16 listopada 2012 r.