Szanowna Pani Marszałek! W odpowiedzi na interpelację pani Janiny Okrągły i pani Barbary Czaplickiej, posłanek na Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, przesłaną przy piśmie z dnia 12 listopada 2012 r. (SPS-023-11186/12), w sprawie programu lekowego dotyczącego choroby Pompego, uprzejmie informuję, co następuje.

   W dniu 30 października 2012 r. minister zdrowia przekazał wniosek o finansowanie ze środków publicznych produktu leczniczego Myozyme pacjentom z późną postacią choroby Pompego do Agencji Oceny Technologii Medycznych w celu przeprowadzenia analizy weryfikacyjnej agencji oraz wydania stanowiska Rady Przejrzystości i rekomendacji prezesa agencji. Zgodnie z art. 35 ust. 8 prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych ma 60 dni na wydanie rekomendacji w przedmiotowym zakresie. Po otrzymaniu powyższych dokumentów minister zdrowia niezwłocznie podejmie decyzję w kwestii zmiany warunków realizacji programu lekowego ˝Leczenie choroby Pompego˝.

   Pragnę zapewnić, iż proponowany zakres i warunki realizacji przedmiotowego programu lekowego zostały skonsultowane z przewodniczącym Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, a proponowane kryteria wyłączenia, w tym częste stosowanie oddechu kontrolowanego, mają być poddane szczególnej ocenie Agencji Oceny Technologii Medycznych.

   Z poważaniem

   Podsekretarz stanu

   Igor Radziewicz-Winnicki

   Warszawa, dnia 28 grudnia 2012 r.