9 punkt porządku dziennego:

Poseł Aleksandra Trybuś:

    Dziękuję.

    Panie Marszałku! Panie Ministrze! Działające w Polsce Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zwraca szczególną uwagę na poprawę jakości życia chorych na mukowiscydozę. Poprzez swoje działania dąży do tego, aby chorym na tę genetyczną chorobę żyło się jak najlepiej, aby system leczenia w Polsce był coraz bardziej zbliżony do standardów europejskich, a także zwraca uwagę przedstawicieli systemu zdrowia na problemy chorych i ich rodzin. Mimo wielu działań, o których tutaj usłyszeliśmy, jakie podejmuje ministerstwo zdrowia, do rozwiązania wciąż pozostaje wiele problemów, które zgłasza towarzystwo. Na przykład, pomimo obowiązkowych badań przesiewowych i wczesnego wykrywania choroby, wciąż wiele diagnoz stawianych jest nietrafnie. Zdaniem towarzystwa narodowy fundusz przeznacza wciąż niewystarczające limity na refundację, tylko na podstawowy sprzęt do inhalacji. Pozostały sprzęt jest pełnopłatny, a jak mówią niektóre źródła, aby utrzymać przy życiu dziecko z mukowiscydozą we względnie dobrej formie psychofizycznej, te koszty wynoszą do trzech tysięcy złotych. (Dzwonek) Mając na względzie to, że chorych na mukowiscydozę w Polsce jest około 1400 osób, dziękując jednocześnie za wszystkie działania, o których mówił pan minister, pragnę dopytać: Czy Śląskie Centrum Chorób Serca ma szansę na lepsze warunki lokalowe, indywidualne sale dla podopiecznych z mukowiscydozą? Chciałabym zapytać również, jak zaawansowane są prace, aby w Polsce mogły zostać przeprowadzone operacje przeszczepu płuc chorym na mukowiscydozę. Chcę również zapytać, czy Ministerstwo Zdrowia planuje, że w najbliższym czasie powstanie klinika mukowiscydozy odpowiadająca europejskim standardom. Dziękuję bardzo.