W dniu 11 marca br. w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie dotyczące leczenia mukowiscydozy w Polsce z przedstawicielami środowisk zaangażowanych w temat: 1. zmiana warunków leczenia szpitalnego chorych na mukowiscydozę - wprowadzenie izolacji chorych podczas hospitalizacji ( w tym przedstawienie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy i danych z rejestru nt. ośrodków w Polsce); 2. zmiana organizacji leczenia ambulatoryjnego - opracowanie kompleksowej opieki ambulatoryjnej; 3. poprawa dostępności do leków refundowanych 4. poprawa dostępności do domowej rehabilitacji 5. poprawa dostępności do sprzętu przeznaczonego do inhalacji i fizjoterapii oddechowej 6. problemy z uruchomieniem domowej antybiotykoterapii dożylnej 7. problemy z dostępem do przeszczepów płuc za granicą oraz z zapewnieniem opieki poprzeszczepowej w Polsce 8. organizacja opieki nad chorymi dorosłymi - problem całej Europy 9. problem z niedoborem miejsc izolacyjnych dla chorych hospitalizowanych w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój Ze względu na obszerność tematów i zagadnień nie wszystko udało się omówić w trakcie spotkania. Pani poseł J. Marczułajtis-Walczak ponownie zwróciła się z prośbą o spotkanie z Panem Ministrem Igorem Radziewiczem-Winnickim.