Szanowny Panie Ministrze!

Chcemy zwrócić uwagę na ważny i wymagający interwencji problem dzieci z nieoperacyjnymi guzami mózgu (SEGA) w przebiegu stwardnienia guzowatego.

Przebadanym i skutecznym lekiem jest ewerolimus. Powoduje remisję choroby i redukuje masę guza SEGA nawet do 50% (w ciągu 3 do 6 miesięcy).

Do 1 stycznia 2015r. procedura ta była dostępna w ramach chemioterapii niestandardowej.

Obecnie jest możliwa tylko dla pacjentów kontynuujących tę terapię w Łodzi.

Ewerolimus ma rejestrację do leczenia guzów SEGA w przebiegu stwardnienia guzowatego, natomiast refundowany w Polsce jest lek sirolimus, który takiej rejestracji nie posiada ( co podkreślają specjaliści zajmujący się leczeniem guzów SEGA)?

W związku z powyższym nasze pytania:

1. Czy Ministerstwo planuje refundację terapii chorych z guzami SEGA w przebiegu stwardnienia guzowatego lekiem ewerolimus?

2. Jakie przesłanki były brane pod uwagę przy decyzji objęcia refundacją leku sirolimus a jakie przy decyzji odmownej leku ewerolimus leczenia osób z guzami SEGA w przebiegu stwardnienia guzowatego?

3. Na ile jest szacowna liczba chorych, którzy zakwalifikowaliby się do leczenia tym lekiem i na ile szacowane byłyby koszty leczenia?

Z poważaniem,

Janina Okrągły

Barbara Czaplicka