Warszawa, 28 marca 2015r.
Szanowny Panie Ministrze,
Od dnia 1 marca 2015 r. wszedł w życie nowy wykaz refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (Dziennik Urzędowy Ministra Zdrowia z dnia 20 lutego 2015 r., poz. 9). W porównaniu do poprzedniego XIX obwieszczenia obowiązującego od 1 stycznia 2015 uległa znacznej zmianie odpłatność dla opatrunków niezbędnych w leczeniu chorych na Epidermolysis bullosa (pęcherzowe oddzielanie się naskórka, skrót EB) i najczęściej przez nich stosowanych.
Przedstawia to poniższe zestawienie
Opatrunek Było do dnia 28 lutego 2015r. Jest od dnia 01 marca 2015r.
Mepilex Transfer 15x20 cm, 1 sztuka 1,24 zł 11,79 zł
Mepilex 20x50 cm, 1 sztuka 0 zł 10,17 zł
Mepitel 7,5x10 cm, 1 sztuka 0,33 zł 2,78 zł
Aquacel Ag Foam przylepny 12,5x12,5 cm, 1 sztuka 0 zł 2,13 zł
Aquacel Ag Foam nieprzylepny 15x15 cm, 1 sztuka 0zł 1,69 zł
Aquacel Foam nieprzylepny 15x15 cm, 1 sztuka 2,66 zł 10,57 zł
Aquacel Foam nieprzylepny 20x20 cm, 1 sztuka 2,17 zł 16,53 zł
Aquacel Foam nieprzylepny 15x20 cm, 1 sztuka 2,71 zł 13,26 zł
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacja EB Polska zwraca uwagę, że dla większości chorych z Epidermolysis bullosa taki wzrost cen opatrunków spowoduje brak możliwości zaopatrzenia w wyżej wymienione środki medyczne opatrywania ran ze względu na duże koszty. Wielu chorych zużywa ich nawet kilkadziesiąt miesięcznie. Znaczny wzrost obciążenia finansowego domowych budżetów chorych spowoduje pogorszenie ich jakości życia i codziennego funkcjonowania, zwiększy odczuwany ból, narazi na groźne infekcje i powikłania. Dotyczy to szczególnie chorych z najcięższą postacią EB, u których ubytki w skórze są bardzo duże i sięgają nawet 70% ciała. Problem dotyka zarówno dorosłych chorych, jak i dzieci, niemowlęta i noworodki.
Dla przewlekle chorych szczególnie na choroby rzadkie wysokość dopłat powinna być zamrożona na poziomie, który nie spowoduje w większości rodzin poważnych obciążeń finansowych, a tym samym w dłuższym przedziale czasu nie doprowadzi do skrajnego ubóstwa i dyskryminacji społecznej. Stała opieka nad osobą przewlekle chorą często pozwala na podjęcie czynności zarobkowych jedynie jednej osobie w rodzinie, a pomoc ze strony Państwa nie zaspokaja potrzebnych potrzeb pielęgnacyjnych.
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacja EB Polska zwraca uwagę na możliwość znacznego pogorszenia się sytuacji pacjentów szczególnie z ciężką postacią choroby się z oraz zwraca się z prośbą o dokładną weryfikację grupy refundowanych opatrunków, w której obecnie znajdują się opatrunki skrajnie różne, często nie używane już obecnie przez pacjentów z EB. Sugerują oni ocenę ich przydatności, aby wyselekcjonować grupę środków zaopatrywania ran, która dla większości chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka stanowić będzie bezpieczną podstawę ich leczenia i codziennej pielęgnacji.
Panie Ministrze, w związku z powyższym zwracamy się o możliwość rozpatrzenia zmian dotyczących środków opatrunkowych korzystnych dla chorych na Epidermolysis Bullosa w następnym majowym obwieszczeniu w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Dla większości chorych i ich rodzin jest to sprawa bardzo ważna. Pozwala chorym godziwie znosić ból a rany w tej chorobie nie są jedyną jego przyczyną.
Jednocześnie prosimy o odpowiedź na następujące pytania:
Co było przyczyną zwiększenia odpłatności za niektóre środki opatrunkowe dla chorych na Epidermolysis bullosa ?
Czy w najbliższym obwieszczeniu Ministra Zdrowia w sprawie refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych znajdą się zmiany korzystne dla chorych na EB?
Czy Ministerstwo rozpatruje weryfikację środków opatrunkowych objętych wykazem dla chorych na EB zgodnie z sugestią Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk oraz Fundacja EB Polska ?
Z poważaniem
Janina Okrągły
Barbara Czaplicka